Pamatuji si, jako by to bylo včera. Před více než dvaceti lety jsme si z dětského domova vzali holčičku, která neměla diagnostikovanou poruchu autistického spektra (PAS). Informací o PAS bylo málo a denní stacionáře nebo poradny pro rodiny s dětmi na spektru autismu neexistovaly. Učili jsme se žít s touto výzvou tak, jak jsme jen mohli. Jen rodiče těchto dětí vědí, jak náročné to je.
Rostoucí počet členů PAS Klubu a rozšiřující se činnost vedly k rozhodnutí transformovat iniciativu v občanské sdružení Za sklem o. s. Od samého začátku byly aktivity sdružení závislé na nadšení, časových možnostech a dobrovolnické činnosti jeho členů. Setkávání rodičů, prarodičů a blízkých lidí na spektru byla zaměřena na vzájemnou podporu a sdílení zkušeností při řešení různých naléhavých životních situací rodin dětí s autismem.
V roce 2013 se organizace rozhodla přijmout první zaměstnance, aby mohla rodinám poskytovat systematickou podporu. Zásadní posun přišel v září 2014, kdy se Za sklem o. s. stalo poskytovatelem první registrované sociální služby – Odborného sociálního poradenství. Tím začala nová etapa, ve které organizace klade za cíl nabízet lidem s PAS podporu, aby mohli žít, pracovat a vzdělávat se v běžném prostředí.
Od roku 2016 je Za sklem o. s. zapsaným spolkem. Průběžně vyvíjí advokační, destigmatizační a osvětovou činnost. Podporuje aktivity sebeobhájců na spektru autismu a spolupracuje s lidskoprávními organizacemi, Kanceláří veřejného ochránce práv a Vládním výborem pro osoby se zdravotním postižením. V oblasti osvěty spolupracuje s Platformou Naděje pro Autismus.
Za sklem o. s. zajišťuje čtyři registrované sociální služby a pomáhá potřebným žít s autismem život v obdobné kvalitě jako jejich vrstevníci nejen ve Zlínském a Olomouckém kraji, ale také na jižní Moravě, v regionu hlavního města Prahy a středních Čech.
Stát však stále nedostatečně reaguje na nárůst počtu dětí s poruchou autistického spektra. Diagnostika je zdlouhavá a následná péče, tedy poradny, stacionáře, vzdělávání a chráněné bydlení, není téměř vůbec řešena. Je nejvyšší čas to změnit.
Tento příběh a mnoho dalších přináší reportáž, z mé návštěvy organizace. V Senátu bych se ráda zabývala podporou péče o lidi s poruchou autistického spektra. Podívejte se na příběhy, které se potýkají s nedostatkem podpory a zdrojů, a zjistěte, jaké změny jsou nezbytné pro zlepšení jejich životních podmínek.